Co je nového?

Jak se maminky spojily a našli rakovinový fond

Neuroblastom je druhým nejčastějším typem dětské rakoviny. Nádor postihuje tkáně sympatického nervového systému, který je zodpovědný za nedobrovolnou práci vnitřních orgánů: srdce, ledviny, střeva. Neuroblastom postihuje jedno ze 100 tisíc dětí, 90% z nich jsou děti mladší šesti let. V polovině případů se vyskytuje u novorozenců a kojenců a nejčastěji je lokalizována v nadledvinách nebo na obou stranách páteře. Nemoc pro každého postupuje jinak: dítě buď vstoupí do dlouhodobé remise, nebo zemře. Správná diagnostika a včasná léčba však výrazně zvyšují šance dítěte na uzdravení.

Maria Goleva, Anastasia Zakharova a Julia Kovalenko - matky synů s neuroblastomem. V roce 2016 se spojili a vytvořili mateřské skupiny o tomto typu rakoviny na Facebooku a VKontakte. Na dva roky byly stránky naplněny spoustou užitečných informací a komunita se rozrostla na organizaci, která pomáhá rodinám s dětmi s neuroblastomem. V červenci 2018 Maria, Anastasia a Julia založily charitativní nadaci Enbi (Pozn. z neuroblastomu. - Poznámka ed.) je nezisková organizace pro systémovou péči o děti s touto diagnózou. Nadace pořádá konference pro rodiče, hovoří o nejnovějších léčebných protokolech, zahajuje důležité testy a propagační akce (například „Jód po celý rok“) s lékaři federálního centra a pomáhá rodinám s výlety a ubytování během konzultací.

Život kolem říká, jak se skupiny v sociálních sítích proměnily ve vážnou organizaci a jaké potíže rodiče v procesu léčby čelí.

Anastasia Zakharova

36 let, ekonomka, matka Luke

Maria Goleva

31 let, sociolog, romská máma

Julia Kovalenko

34 let, umělec, Goshiho máma


Diagnóza

Julia: První věc, kterou cítíte, když dostanete diagnózu, je nějaký pekelný zoufalství. Dva týdny neprostupný s manželem a příbuznými. Kompletní nedorozumění, co dělat. Pár měsíců po zahájení léčby jsem získal stav neotřesitelné víry, že s námi bude všechno v pořádku: zotavíme se a navždy na to zapomeneme. To je částečně způsobeno tím, že jsem v té době neměl dostatečné informace a naše onemocnění na léčbu dobře reagovalo. Naše dítě se ukázalo být velmi silné a trpělo relativně dobře chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Měli jsme šest měsíců oddechu a pak došlo k relapsu.

Maria: Když jsme se setkali s Julií a Nastyou, byli Romové, můj syn, dva roky. Byli jsme ošetřeni od narození a během této doby jsem už měl spoustu znalostí. Setkali jsme se s Julií v nemocnici Morozov. Pak se naše cesty rozcházely: Romové měli odpuštění a Gosha měl relaps a Julia šla s ním do Německa. Tam se setkali s Nastyou, která přišla s dítětem na konzultaci. Kvůli nemocnicím a relokacím jsme na webu častěji mluvili - takto se skupina objevila na Facebooku.

Anastasia: Našel jsem nádor sám, pak byl můj syn asi rok a půl starý. Každý večer jsem mu dal masáž žaludku, než jsem šel spát. Nějakým způsobem jsme kvůli nemoci měli šestidenní přestávku, a když jsem se vrátil k masáži, nádor si nevšiml. Cítil jsem to ze strany, kde neexistují žádné orgány, a okamžitě jsem si uvědomil, že to bylo něco špatného.


Postrádali jsme komunitu a my jsme ji prostě vzali a vytvořili - nebyli jsme si jisti, zda si ji přečtou.


Ráno jsme šli na kliniku. Byla neděle, ultrazvuk provedl mladý lékař. Nejprve se rozhodl, že jsem jen další panikařená maminka, ale když si uvědomil, že existuje něco vážného a velkého - nádor byl již více než devět centimetrů - bál se. Možná to byla první taková zkušenost z jeho praxe, která pro něj byla poučením, ale svým chováním mě velmi vyděsil. Tento lékař okamžitě začal volat vedoucího oddělení a další den jsme s ním provedli ultrazvukové vyšetření. Manažer okamžitě navrhl, že se jedná o „neuroblastom“, ale ujistil se: je léčen a je nutná diagnóza.

Před hospitalizací jsem o neuroblastomu nevěděl nic. Luka a já jsme byli odvezeni do nemocnice a můj manžel se zabýval hledáním nezbytných informací o nemoci. Rychle si uvědomil, že všechny texty v ruštině jsou přeloženými materiály, a začal číst publikace významných studií v originále. Ve skutečnosti jsme se spoléhali pouze na tato data, protože lékaři jsou ve středu (Národní lékařské výzkumné středisko pro dětskou hematologii, onkologii a imunologii pojmenované po Dmitriji Rogačevovi - Ed.) nebyly moc společenské. Myslím, že prostě nemají dostatek času pro každého a pravděpodobně existuje předsudek, že rodiče stejně nic nerozumí. Ale zjistili jsme to všechno a znali naše předpovědi ještě předtím, než nám je vyjádřili. Dostali jsme čtvrtou fázi a pouze díky studii s radioaktivním jodem byla vyloučena. Byla to lokalizovaná forma, ale komplikovaná zapojením velkých cév (aorty, renálních žil) - kvůli tomu jsem musel operovat v Německu.

S Julií Kovalenkovou žijeme v sousedních oblastech v Moskvě a setkali jsme se v Kolíně nad Rýnem Uniclinic, kde se s Goshou léčili, a my jsme každé tři měsíce přicházeli na plánovaná vyšetření. Postrádali jsme komunitu a my jsme ji prostě vzali a vytvořili - nebyli jsme si jisti, zda si ji přečtou. Ukázalo se, že informace jsou velmi žádané. Lidé přišli do skupiny bez námahy, všechno se vyvíjelo jednoduše proto, že to bylo nezbytné a prospěšné. Ještě důležitější je, že komunita byla odbytištěm pro rodiče, místem, kde se hovořilo o jejich obavách. Myslím, že k tomu do značné míry došlo, protože jsme horlivě moderovali obsah od samého začátku. Trvalo to hodně času, ale výsledkem byl vážný zdroj, bez mýtů, sporů a péče o malé věci, které nakonec přitahovaly skupinu lékařů.

Zahraniční zkušenosti a zahájení "Anby"

Maria: Anby Foundation nemusí kolo vynalézat. Podobné organizace pacientů existují v mnoha zemích 20-30 let. Byli jsme v USA na konferenci pořádané mateřskou organizací, které se zúčastnili vůdci vědeckých skupin o neuroblastomu z různých zemí. Na léčbu rakoviny dětství ve Spojených státech jsou 4% přiděleny z rozpočtu Národního institutu pro rakovinu. To je několik miliard dolarů, ale to nestačí, protože výzkum je velmi drahý. A mateřské organizace samy financují některé zcela bláznivé nápady a experimenty. Mohou trvat 10-15 let a vést k ničemu, ale z 20 drog se může stát pracovníkem a stát se skutečnou léčbou.

Anastasia: Když jsme vytvořili skupinu, dívky byly v Německu a já jsem byl v Rusku, hned po nemoci syna jsem šel do práce: obsadil jsem střední vedoucí pozici ve velké ruské společnosti. Skupina zabírala stále více času a bylo nutné si vybrat - buď se jí zcela věnovat, nebo zůstat v práci. Poslední sláma byla osobní zprávou od jedné matky, že od nás našla pouze potřebné informace. Uvědomil jsem si, že to nemůžu jen tak ukončit, vrátit se zpět a nechat práci.

Našli jsme právníky, kteří pomáhali psát zakládací dokumenty pro naši charitativní nadaci. Oni sami vytvořili chartu, ponořili se do všeho, četli federální zákony, občanský zákoník. Veřejná organizace by samozřejmě byla vhodnější, ale uvědomili jsme si, že vytvoření all-ruské organizace je velmi obtížné a regionální pro nás není vhodné - kvůli vzácnosti diagnózy.

Faktem je, že v Rusku stále neexistují federální organizace pacientů a asociace pro dětskou rakovinu. Ano, již mnoho let existují a rozvíjejí se asociace rodičů dětí s genetickými chorobami nebo dětí se zdravotním postižením: jsou v každém městě a nyní jsou sjednoceni ve všech ruských organizacích rodičů dětí s postižením. Genetické onemocnění nebo postižení je dlouhodobá situace, ve které rodina trvale žije. Pokud jde o rakovinu dětství, jedná se o dva důsledky: buď bude dítě vyléčeno, jít do dlouhodobé remise, nebo zemřít. V obou případech ztratil rodič po léčbě motivaci systematicky dělat takové věci.

Pokud rodič ztratil dítě, přirozeně chce toto téma uzavřít a uzavřít sám - a to nás odlišuje od Západu. Tam byly téměř všechny organizace pacientů, které vím o neuroblastomu, vytvořeny rodiči, kteří ztratili děti. Rodič se tak snaží pochopit smrt svého dítěte, dát smysl jeho krátkému životu - aby dítě v této organizaci nadále žilo. Masha se pro nás stal takovým příkladem. Smrt jejího syna každého šokovala a stala se dalším důvodem, proč jsme se rozhodli vytvořit fond: je otevřen na památku Romy Golevové.

Co fond dělá

Julia: První věc, o kterou se snažíme, je pomoci lidem najít nohy. Druhým je povzbuzení rodičů, aby otevřeně hovořili o diagnóze, aby se jí nebáli. Jeden z hesel naší komunity: „Vy víte víc - méně děsivý.“ Čím více informací obdržíte, tím menší strach ze zvířat máte. Hlavní věc, kterou rodič potřebuje, jsou odpovědi na nejstandardnější otázky: co mám dělat dál, kam mám jít, pokud jsem udělal správnou věc, že ​​jsem šel na tuto kliniku. A potřebujeme stejně smýšlející lidi, kteří pochopí tento stav, nebudou zděšeni, a na první pohled pochopí, co máma nebo táta žádají.

Bohužel, kvůli poměrně vzácné diagnóze, rodiče v Rusku musí o něm hodně vědět. Musí se ponořit do zcela nepochopitelných věcí. Právě proto jsme vytvořili slovník lékařských termínů „Od lékaře k rodiči“ a telegram bot @Neuroblastoma_Bot, kterému můžete poslat žádost o diagnózu a získat odpověď, kterou jsme upravili a co nejjasněji.

Maria: Rakovina je v naší společnosti stále tabuizovaným tématem a rodiče často diagnózu skrývají, některé dokonce i od příbuzných. Když to všechno dopadne na rodinu, je to velmi obtížné. Proto kromě informační a právní podpory také psychologickou podporu považujeme za jeden z důležitých cílů naší práce. Když se skupina objevila, bylo velmi zajímavé pozorovat odhalení lidí: začali sdílet své příběhy. Bylo mnoho recenzí, že se jedná o nějaký druh šílené podpory, že neuroblastom není ostuda, není to děsivé, nejsme sami. Existuje mnoho takových rodin. Alespoň kvůli tomu stálo za to začít vše.

Dva roky jsme se rozrostli v organizaci s řadou probíhajících projektů. Poskytujeme pomoc rodinám NB a navštěvujícím příbuzným s ubytováním v Moskvě - to je skvělá pomoc. 3. listopadu pořádáme „setkání přátel“ pro ty, kteří chtějí projektu pomoci, a 9. listopadu v Dima Rogachev Center - třetí Konference pro rodiče, na kterou přijdou rodiče z celé země. Letos jsme pozvali německého profesora, který vede výzkumný tým pro nové ošetření. Pro rodiny přicházející na konferenci platíme cestovní granty - pomáháme s cestováním a ubytováním.


Hlavní věc, kterou rodič potřebuje, jsou odpovědi na nejstandardnější otázky: co mám dělat dál, kam mám jít, pokud jsem udělal správnou věc, že ​​jsem šel na tuto kliniku.


V Moskvě, Petrohradu a Samaře se koná „Courage Relay“, kde shromažďujeme nekonečný proud hraček pro nemocnici „Courage Boxes“. Nejedná se o nový projekt, jde o různé fondy: hračky v dětských odděleních jsou vždy potřeba. Pořádáme také zábavné akce pro děti s diagnózou: pořádáme pro ně například kulinářskou mistrovskou třídu nebo výlet do zoo.

Anastasie: Opět platí, že v Rusku je velmi obtížné přimět každého lékaře, aby pochopil diagnózu „neuroblastomu“. Ve federálních centrech existují lidé, kteří se s touto nemocí běžně zabývají, a v celé zemi se pediatr v místě bydliště nemusí setkat s jedním dítětem s neuroblastomem nebo rakovinou dětského věku obecně během celé své praxe. Nejprve proto musíte zavést rutinní léčbu podle stávajících protokolů: jednoduše striktní a svědomitá implementace stávajících klinických doporučení poskytne skvělé výsledky.

Považují nás však za pomocníka při šíření informací: nedávno jsme navrhli, aby lékaři společně připravili brožuru pro rodiče o neuroblastomu. Podle odborníků taková brožura odstraní mnoho otázek: lékař nebude muset mnohokrát říkat totéž různým rodinám, bude schopen mluvit s rodiči o konkrétních otázkách týkajících se jejich dítěte.

Léčba

Maria: Ne všechny dostupné typy diagnostiky jsou u nás k dispozici. Někteří rodiče se poučili pouze z informací v naší skupině o MIBG - studie s radioaktivním jodem, která je povinná podle léčebného protokolu. Rodiče uvedli, že to jejich lékař nezmínil. Když k tomu dojde, rodiče začnou kopat dále. V Moskvě přicházejí na konzultaci v centru na vysoké úrovni, jsou jim přiděleny tyto analýzy a jsou šokováni: muselo se to provádět neustále každé tři měsíce. V takových chvílích jsem si myslel: to znamená, že vše není zbytečné, dítě dostane úplnou prohlídku. Děláme správnou věc.

S dětmi v Rusku se zachází podle dvou protokolů: amerického a německého - nemáme vlastní. Někdy je část analýzy požadované protokolem jednoduše technicky nemožná. Začali jsme s tím bojovat: z našeho podání byla v centru Dima Rogachev zavedena specifická analýza moči pro katecholaminy pro neuroblastom. Také pořádáme akci „Jód po celý rok“. Výroba léku velmi důležitého pro diagnostiku neuroblastomu jodovým izotopem po dobu dvou měsíců v roce pokračuje na dovolené. Jedná se o lék s trvanlivostí 13 hodin - nelze jej připravit předem. Po dobu dvou měsíců nemohou děti získat studii, která by pomohla odhalit vzdálené metastázy: obrázek těla dítěte, kde metastázy září. Jednoduché MRI a CT v těchto případech nestačí.

Psychologové říkají - a také jsem to cítil -, že spojení mezi rodiči a dětmi je velmi silné a dítě cítí emoční stav rodičů. Když se matka a otec bojí, cítí dítě atmosféru stresu a strachu. Bylo mnoho takových okamžiků, těžké rozhovory. Byl jsem svědkem rozhovoru s dívkou, která se obviňovala z toho, že je v nemocnici a za pláč. Považovala se za špatnou, protože byla nemocná: „Bylo by lepší, kdybych zemřel, z toho budete všichni v pořádku.“

Zároveň oddělení dětské onkologie není po celý den slzy a bolesti. Jsou to hry, smích: děti jsou zábavné, zábavné; animátoři, klauni, celebrity často přicházejí do nemocnice. To je taková paradoxní atmosféra. Na jedné straně - riziko smrti, které visí ve vzduchu. Každý si pamatuje, že pro každé dítě, i s dobrou prognózou, se může něco pokazit a může zemřít. A na druhé straně je to taková dětinská láska k životu a šílená energie - něco neuvěřitelného. Přes blízkost smrti je tam více života.

Julia: Hlavním objevem posledních dvou let pro mě bylo, že jsem v prvních stádiích léčby zásadně nesprávně vyhodnotil nemoc. Ujistil jsem se, že nakonec mohu neuroblastom trvale vymazat z mé paměti. Teď chápu, že jsme navzdory výsledku spojeni s diagnózou života. A stačí se s tím vyrovnat. Ano, je součástí našeho života a je to hrozné. Ano, moje dítě má rakovinu, nikdy ji neskryju a občas se cítím příliš otevřená lidem. Je to asi děsivé, že o tom mluvím každý den. Ale zdá se, že jsem se s tím vnitřně smířil - a to mi mnohem usnadňuje.

Není snadné vysvětlit, že žijeme s diagnózou pět let a že dítě s rakovinou 4. stupně chodí do školy, že má normální život téměř bez omezení. Již poté, co jsem pochopil, chápu, že lidé jsou v šoku. Ale taková reakce je pochopitelná: Vím, jaké to je slyšet v naší společnosti, stigmatizované tématem rakoviny. Nejsme zvyklí mezi námi vidět podmíněně nezdravé lidi, ani o nich mluvit každý den. Víme, že někde existuje, ale možná nebudeme vědět, že dívka, která s námi žije na stejné verandě, nechodí, protože nemůže chodit po schodech na verandě na invalidním vozíku.Nebo chlapec s diagnózou rakoviny neopustí dům, protože se bojí chytání virů na ulici. S obtížnou diagnózou získáte spoustu problémů, které by neměly být v civilizované společnosti s plnou podporou. Kromě základního onemocnění se musíme vypořádat se stigmy, o nichž se mluví z každého železa.

Udělal jsem mnoho chyb, protože jsme dlouho nemluvili o diagnóze se širokým okruhem přátel a známých. Celý první rok nemoci jsme byli léčeni a zůstali jsme doma. Nepozvali jsme přátele, nešli jsme sami na návštěvu. Mysleli jsme si, že to byl jen černý pruh. To skončí a přijde bílá - ve které už nic víc nebude připomínat diagnózu. Jsem přesvědčen, že dítě potřebuje vědět o své nemoci: pro každý věk existuje vysvětlení. Hlavní věc je, že existuje méně tajemství, tajemné něco, co nedokážete vysvětlit. Děti se cítí skvěle.

Nyní jsme dosáhli pokročilé úrovně vědomí. Náš člověk je velmi v kontaktu: celá oblast jsou jeho přátelé, všude má kamarády. Dítě ví o své diagnóze a protože žije běžným normálním životem, může klidně říct svým spolužákům a přátelům, že šel na vyšetření. Nedávno jsem našel na nádvoří takový obrázek: zvedl tričko a chlubil se jeho prudkou jizvou po celém břiše. Zní to pravděpodobně divoce, ale zvykli jsme si na to, že neuroblastom je součástí našeho života, musíme s ním žít. Zdá se, že s ní neustále závodíme, a zatím jsme před ní schopni dostat se před námi.


Byl jsem svědkem rozhovoru s dívkou, která se obviňovala za pláč maminky: „Přál bych si, abych umřel, z toho vám budou všichni v pořádku.“


Plány

anastasie: Mnoho toho, co nyní děláme, je zaměřeno na dlouhodobé období: ne každý dnešní krok přinese výsledky za měsíc. Například, pokud chceme nové typy léčby v Rusku, může střílet za pět nebo deset let. Každý článek, který píšeme, neřeší konkrétní problém, upozorňuje na diagnózu. Ale to jsou cihly, z nichž se bude postupně formovat obecný postoj společnosti nebo úředníků k diagnóze.

Před nemocí mého syna jsem si myslel, že můj život je stabilní a jasně naplánovaný. Po diagnóze se hodně změnila. A některé věci jsem si uvědomil jen časem. Proto i nadále formuluji pro sebe, proč jsem se nadace ujala, co chci osobně pro sebe nebo pro své dítě. Na předchozích pracovištích jsem si vždy uvědomoval, že mě může nahradit někdo jiný, moji práci mohou vykonávat jiní lidé. Ale v této práci je něco, co mohu udělat jen já. Nejdůležitější pro mě je, že konečně dělám to, co lidé potřebují, co přináší hmatatelné měřitelné výhody.

V žádném případě to není o tom, že jsme dobří a dobří. Pro mě je to spíš platba vesmíru za to, že s námi je všechno v pořádku. Zatím máme opravdu dobré předpovědi. V dubnu byl nádor odstraněn, pokračujeme v pozorování, dítě žije celý život. Nebyli jsme léčeni - vždy byl v pozorovací skupině. Existuje malá zbytková složka, budeme provádět řadu kontrolních analýz každé tři měsíce.

Julia: Díky vědě má moje rodina příležitost vzít mé dítě čtvrtého stupně do školy o pět let později. Jsme na inovativní léčbě - jedná se o cílenou terapii, která nemá prakticky žádné vedlejší účinky. Gosha bere léky, které přímo blokují gen, v souvislosti s kterým vyvinul neuroblastom. Pije jednu nebo dvě tablety večer - a teď je to všechno jeho ošetření. V Rusku se tato terapie dosud nepoužívá: dokázali jsme ji získat až po odchodu do Německa.

Mým snem je, že jednoho dne bude naše věda financována na úrovni blízké Západu, a my se jako fond do toho přímo zapojíme. Neuroblastom je jedním z nejvíce špatně studovaných nádorů. Lékaři na celém světě uznávají, že stále existuje mnoho problémů, zejména ve čtvrté fázi. Doposud nebylo možné najít léčbu, která by pomohla všem dětem. Kolosální peníze a zdroje jsou investovány do výzkumu v Evropě a USA a některé spouštěče, které mohou být ovlivněny, již byly nalezeny. Opravdu doufám, že v Rusku začnou zkoušet nové typy terapie nikoli v jednom nebo dvou centrech po celé zemi, ale v streamování. A věřím, že fond v tom pomůže.

Maria: Hlavní věc pro mě je, že umírá co nejméně dětí. Zní to trochu směšně, protože nebudeme léčit děti. Zdá se však, že se jedná o hádanku, která nakonec někomu pomůže zachránit. Pro mě je neuroblastom obecně osobním nepřítelem: vzal ode mne nejdražší, takže ho chci udělat tak, aby neexistoval. Takže 100% dětí přežije. Racionálně řečeno je toho obtížné dosáhnout. Ale každé přeživší dítě, každé zlepšení něčeho - léčba, diagnostika, rehabilitace - i když jen pomáháme rodinám tam, kde to potřebují, nás k tomu přibližuje. Pokud mohu alespoň pomoci něčemu, zúčastnit se boje, bude to pro mě osobní vítězství.

Populární Příspěvky

Kategorie Co je nového?, Následující Článek

V Petrohradě se bude konat festival zeleného kina
Zajímavé

V Petrohradě se bude konat festival zeleného kina

V Petrohradě se od 26. do 1. března uskuteční druhý Mezinárodní festival zelených dokumentárních filmů „Eco Cup“. V kině „Aurora“ na Nevsky 60 a v uměleckém klubu „Knihy a káva“ na Gagarinské ulici 20 představí šest celovečerních filmů ze Španělska, Francie, Německa, Brazílie a Spojených států. Celý program festivalu najdete zde.
Čtěte Více
Ruská restaurace vstoupila mezi 50 nejlepších na světě
Zajímavé

Ruská restaurace vstoupila mezi 50 nejlepších na světě

Moskevská restaurace Bílý králík vstoupila do top 50 nejlepších restaurací na světě a obsadila 23. místo. Vyplývá to z hodnocení připraveného britským časopisem The Restaurant Magazine. Kromě toho obdržel Bílý králík zvláštní cenu za nejvyšší místo v žebříčku mezi institucemi, které poprvé vstoupily do seznamu 50 nejlepších.
Čtěte Více
Na "Red Gate" otevřel cukrárnu Kalabasa
Zajímavé

Na "Red Gate" otevřel cukrárnu Kalabasa

Blogger Stanislava Kormanovskaya otevřela svůj cukrárnu Kalabasa. O tomto životě kolem sebe sama řekla Stanislav. V obchodě se připravují dorty, koláčky, sušenky, pusinky, mini koláče, marshmallows a další sladká jídla. V zařízení nejsou žádné tabulky a veškeré pečivo se prodává výhradně s sebou. Kalabasa Ulitsa Mashkova, 22 hodin: od 12:00 do 20:00 Podle hostesky bude v budoucnu možné koupit také šperky BlueJay, které si Stanislava sama vyrábí.
Čtěte Více
První osoby: Jak vybrat číšníky v "Pushkin"
Zajímavé

První osoby: Jak vybrat číšníky v "Pushkin"

Služba v restauracích a těch, kteří podávají, je téma neméně diskutované než kvalita jídla, cena nebo interiér. V Moskvě číšníci často pracují jako studenti a obecně všichni, kdo musí. V té době se číšníci v jiných zemích scházejí v padesátých letech a hrdě sdělují, že jejich práce je důležitá a seriózní a že může být věnována veškerému životu.
Čtěte Více